Cientos de familias santafesinas que conviven con diagnósticos de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) esperan el acceso a una cobertura integral en el sistema público y privado de salud. Pese a contar con el respaldo normativo aprobado en la Legislatura provincial, el Poder Ejecutivo de Santa Fe aún no ha avanzado en la reglamentación de la norma, lo que genera importantes demoras e incertidumbre en la atención cotidiana de los pacientes.
El reclamo, que vuelve a tomar fuerza desde el arco legislativo provincial, apunta a que el Ejecutivo asuma la responsabilidad tutelar fijada en la propia Carta Magna santafesina. "En virtud de lo que dice el artículo 19, comprendemos que es razonable que rápidamente se reglamente la ley y que el Ministerio de Salud tenga un claro diagnóstico de cómo está esta problemática a lo largo y ancho de la provincia de Santa Fe", sostiene el diputado Miguel Rabbia a PeriodicoQue.com.ar
Diagnóstico, cobertura y protocolos: los ejes del reclamo
La falta de un marco reglamentario completo se traduce en serias barreras de acceso. "Son enfermedades que cuestan garantizar acceso en el sistema de salud, las tecnologías diagnósticas, las terapéuticas. Necesitamos que los trabajadores de la salud puedan ordenar el acceso para los pacientes y que se pueda mantener en vigencia cada uno de los protocolos para cada una de las patologías, y de esa forma hacer de que la convivencia con estas enfermedades sea más posible para cada uno de los sujetos", explica el legislador, también médico generalista.
Para el impulsor de la iniciativa legislativa, convivir con una patología de baja prevalencia exige un esfuerzo desmedido cuando el Estado no articula adecuadamente sus recursos. "Queremos que el Ejecutivo se dedique a darle tratamiento a este tema para que protocolicemos las acciones, que podamos garantizar la accesibilidad y el adecuado tratamiento con la calidad necesaria por parte del sistema de salud para que estas personas y familias tengan el acompañamiento y el cuidado que les corresponde", concluye Rabbia.
